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El difícil tratamiento de las enfermedades raras

El difícil tratamiento de las enfermedades raras

Actualmente se estima que hay más de 7.500 enfermedades raras o poco frecuentes que en su conjunto afectan a más de 3 millones de personas en España, pero de todas ellas tan sólo el 10% de los casos hay un mínimo c

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos u Ultra Huérfanos (AELMHU) recuerda que la mayoría de afectados carecen de un tratamiento. Uno de los objetivos es el agilizar el tratamiento a los fármacos y que se les considere una prioridad en el Sistema Nacional de Salud.

También buscan conseguir una mayor equidad en el acceso a los tratamientos para todos los pacientes independientemente de su lugar de residencia y del centro sanitario que les corresponda, para lo que proponen la creación en cada comunidad de un fondo económico que permita afrontar los gastos que supone cada nuevo diagnóstico de enfermedades raras.

Uno de los aspectos más complicados es el precio de los tratamientos ya que una enfermedad rara puede llegar a tener un coste de entre 30.000 y 300.000 euros al años, en este sentido, la creación de un fondo específico autonómico ayudaría a paliar los desajustes presupuestarios que se producen y supondría una fuente de tranquilidad para la gestión sanitaria.
Otro de los aspectos en los que trabaja la AELMHU es para que se reconozca el valor social de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos ya que en la mayoría de los casos la vida de los pacientes con estas enfermedades está condicionada por su patología. En la mayor parte de las ocasiones, los pacientes no pueden llevar una vida normal, sin embargo con estos medicamentos su vida puede mejorar mucho hasta estabilizarse, lo cual reporta beneficios a las familias y a la sociedad en general.
No obstante, el desarrollo de un medicamento eficaz para tratar una enfermedad rara conlleva un elevado gasto en tiempo y dinero, entre 10 y 15 años y un coste de entre 1.500 y 15.000 millones de euros.

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